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【央视新闻客户端】

一名宝宝生后一天即被发现有严重的低血糖，需要用远超正常的葡萄糖输注速度 、通过静脉输注葡萄糖才能维持血糖正常 ，一二线药物均无法控制病情
。家长遂转而来沪求医
，国家儿童医学中心
、复旦大学附属儿科医院诊疗团队通过内外科精准诊疗，稳稳地控制住了病情。“精准调糖施妙手?医者仁心解忧难” ，家长为超预期的治疗效果激动不已，定制了四面锦旗送给医护团队表达感激之情 。血糖恢复正常后的患儿
，日前已顺利出院
。

新生宝宝低血糖病情难治，家长转而来沪求医轩轩是一个可爱的男宝 ，2024年12月30日在香港出生
，当天出现缺氧、精神不佳，血糖检查发现了严重的低血糖。轩轩血糖最低的时候仅为0.2毫摩尔/升 ，而正常值为3.9?毫摩尔/升以上
，需要用高达22毫克/每公斤体重每分钟的糖速静脉输注大剂量葡萄糖（正常人禁食情况下仅需4-5毫克/每公斤体重每分钟）方能维持血糖正常 。轩轩被确诊为患有先天性高胰岛素血症，令人揪心的是 ，香港的医院先后尝试使用一线和二线的药物进行治疗
，轩轩的低血糖仍无明显改善
。

因为担心当地医院手术治疗先天性高胰岛素血症经验有限，家属经多方咨询后 ，决定转至上海的复旦大学附属儿科医院进一步治疗。接到请求后
，复旦儿科医院医务部 、国际部第一时间联系了专业的跨境医疗转运组织，协调医院相关科室做好充分准备 ，并建立微信沟通群，确保患儿转运安全 。2025年3月14日
，轩轩顺利抵达复旦儿科医院，通过绿色通道入住内分泌代谢科病房
。

内分泌代谢科主任罗飞宏教授立即组织程若倩副主任医师
、吴静主治医师、王双宇护士长等人为轩轩进行床旁评估。检查发现 ，外院带入的经皮深静脉置管位置较浅
，为了减少孩子不必要的静脉穿刺痛苦，大家进行反复的计算推敲 ，重新采用精准的输液方案
，使轩轩血糖稳定在4-7毫摩尔/升之间，避免发生脑损伤 ，为下一步治疗方案的制定争取宝贵时间 。

先天性高胰岛素血症是一种内分泌代谢罕见病
，由于遗传的缺陷导致胰腺不加控制地释放胰岛素，胰岛素直接的降血糖作用会引发患儿不同程度的低血糖
。罗飞宏教授介绍 ，患儿救治不及时通常导致不同程度的脑损伤
，即便在欧美发达国家，先天性高胰岛素血症相关的永久性脑损伤如发育迟缓 、脑瘫、癫痫的发生率仍高达25%～50% ，重者甚至死亡。

内外科联合诊疗精准施救，患儿血糖终稳住药物治疗效果不佳
，手术切除病灶是最优选择！内分泌代谢科联合肿瘤外科学科带头人董岿然教授
、姚伟副主任医师组成救治团队，根据多年经验总结出的最优诊疗路径 ，为轩轩完善了必要的检查
，以了解胰腺邻近组织和器官的解剖结果情况及潜在的安全隐患 。

尽管手术难度大、风险高，但专家团队救治经验丰富。术前 ，内分泌代谢科 、肿瘤外科团队联合麻醉科
、影像科、PICU 、社工部进行多学科讨论
，制定了周密的手术方案，并详细地与家属沟通
。经过积极的术前准备 ，3月19日
，救治团队为轩轩安排了腹腔镜微创手术。

术中，专家结合术前PET-CT检查 ，精准定位了胰头病灶所在部位 。按照术前计划
，专家在保护周围门静脉
、胆道、十二指肠无损伤的情况下，精准切除了位于胰头深面的病灶 ，并确保病灶周围均为正常胰腺
。为了保证后续胰腺的正常分泌功能，专家还进行胰腺空肠重建手术。全程微创手术顺利
，术中出血约10毫升，仅历时4个小时即完成该高难度手术 。

术后监护期间 ，重症医学科 、内分泌代谢科及外科医生保持密切沟通合作
，确保患儿生命体征始终稳定，术后5天轩轩即从重症监护病房转回内分泌代谢科病房
。通过对各项指标的精密监测 ，确认轩轩没有术后并发症
，最终顺利逐步停用静脉药物
、拔除负压球，开放饮食过程中也没有出现腹泻、纳差等消化功能障碍表现 ，轩轩的血糖一直稳稳地维持在正常范围内。

治疗效果远超家长预期
，已有近300例患儿获救治

4月7日，轩轩在停用静脉葡萄糖一天后 ，进食正常
，无需升血糖药物治疗的情况下血糖仍维持在正常范围 。罗飞宏教授告诉家长，治疗很成功！后续只要定期监测血糖 、胰岛素分泌情况 ，适当减少脂肪摄入减轻胰腺负担，轩轩完全可以像正常孩子一样生活
、学习、成长
。

治疗效果完全超出了家长的预期
，一扫他们入院时的阴霾！4月8日，家长特地制作了四面锦旗 ，分别赠送给内分泌代谢科 、肿瘤外科、护理团队和医务部
，表达感激之情。血糖恢复正常后的轩轩，日前已顺利出院 。

针对先天性高胰岛素血症 ，复旦大学附属儿科医院通过内外科联合诊疗
，多年来建立了系统性的诊疗路径，通过药物的个体化组合使患儿到达医院时就能控制血糖稳定 ，避免脑损伤的发生
，并通过精确定位病灶实现精准治疗，争取最优内外科治疗效果
。

据了解 ，复旦儿科医院近年来已经救治近300例先天性高胰岛素血症患儿
，是国内最大的单病种治疗中心，超90%为外院诊疗困难或失败的难治性病例 ，其中需要手术病例约占50%-60%。复旦儿科医院内分泌代谢科还牵头撰写发表“先天性高胰岛素血症性低血糖诊治专家共识 ”，帮助国内同行早期识别
、规范诊疗 。